每年的5月10日是“世界狼疮日”，2025年的主题“Let’s Make Lupus Visible Together”（让我们共同看见狼疮），呼吁社会关注这一“隐形”的疾病，凝聚医患、家庭与社会的力量，为系统性红斑狼疮（SLE）患者点亮希望之光。

系统性红斑狼疮：被忽视的“千面疾病”

系统性红斑狼疮是一种累及全身多器官的自身免疫性疾病，因免疫系统紊乱攻击自身组织引发炎症。其症状复杂多变，早期可能仅表现为疲劳、低热、关节痛或面部蝶形红斑，易被误诊为普通关节炎或皮肤病。随着病情进展，可能侵犯关节、肾脏、心脏、神经系统等，甚至威胁生命。

值得警惕的是，我国SLE患者超百万，且90%为15-45岁育龄期女性。这一疾病虽无法根治，但通过规范化治疗可实现长期稳定，患者5年生存率可达90%以上。

科学治疗：医患携手，破译“隐形危机”

现代医学对SLE的认知和治疗已取得显著进步：

精准诊断：抗核抗体（ANA）、抗双链DNA抗体等检测结合临床症状，可早期锁定疾病；

个体化治疗：激素、免疫抑制剂联合生物制剂，显著降低脏器损伤风险；

全程管理：定期复查、药物调整及并发症筛查（如骨密度监测、感染防控）是长期稳定的关键。

日常管理：用爱与科学守护生活

患者需注意：

避免诱因：紫外线、感染、压力、雌激素类药物可能诱发活动；

规律用药：切勿自行减停药物，需遵医嘱调整；

健康生活方式：低盐低脂饮食、适度运动、戒烟限酒，提升免疫力。

定期复诊、及时调整治疗方案。

共同行动：让“隐形”的狼疮被看见

作为风湿免疫科医生，我们深知：SLE患者不仅需要医学支持，更需要社会理解与关爱。歧视、病耻感及对生育、外貌的担忧，常成为患者心理的“隐形枷锁”。

值此2025年世界狼疮日，我院风湿免疫科将于5月9日15:00-17:00在我院杨郭恩慈大楼5楼内科综合诊区大厅举办“共护蝶影”义诊活动，内容包括：

1.免费疾病咨询；

2.个体化治疗方案指导：如何应对激素副作用、妊娠期管理等。

3.免费检测骨密度、血糖、血压，发放《狼疮患者生活指南》手册。

活动地点：中山市人民医院杨郭恩慈大楼5楼内科综合诊区大厅

结语

“Let’s Make Lupus Visible Together”——系统性红斑狼疮不是孤独的战斗，而是需要携手同行的旅程。让我们用科学、关爱与行动，为每一位患者点亮生命的星光。